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安远一“玻璃人”女孩轻轻一碰就骨折 渴望自食其力

    来源:客家新闻网 作者:余书福 2015-10-24 10:13:00 编辑:彭津梁

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        女孩被称“玻璃人”轻轻一碰就骨折

      16年来父母悉心照顾不离不弃,

      她渴望自食其力养活自己

        刘观音在给蓉蓉洗脸

      安远县高云山乡村民刘女士:我女儿从小患有脆骨病,身上的骨头如同玻璃一样,轻轻一碰可能就会骨折,现在身材像四五岁的孩子样,体重不足30斤,而且不能站立行走,生活不能自理,但她有着自己的梦想。因为家里经济条件实在不好,希望有好心人相助,帮她圆梦。

      听到刘女士的这段对话,许多人都会认为这是母亲在照顾年幼的孩子,实际不是。刘女士的女儿名叫蓉蓉(化名),今年16岁,因从小患有一种罕见的疾病——脆骨病,身上的骨头如同玻璃一样,轻轻一碰可能就会骨折,于是被称“玻璃人”,也叫“瓷娃娃”。在病魔的折磨下,4岁那年蓉蓉便停止了生长,每天的吃喝拉撒都要靠父母服侍。

      现状:骨脆如玻璃 时刻都会碎

      10月22日,记者来到安远县高云山乡铁丰村采访。蓉蓉的母亲刘观音告诉记者,出生时,蓉蓉跟正常的孩子一样,并无异常。快满周岁的一天,她给蓉蓉换尿布,蓉蓉突然大哭不止,结果发现一条小腿不能动了,立即送到村中诊所检查,医生说蓉蓉的腿骨折了。丈夫陈善明为此还与刘观音吵了一架,埋怨她做事笨手笨脚把孩子弄伤了。此后,刘观音非常小心地照顾着女儿,可让她不解的是,有时轻轻一抱,蓉蓉不是手骨折,就是腿骨折。骨折次数多了,不仅刘观音觉得女儿不正常,左邻右舍也觉得这小孩有问题。到了四五岁,同年出生的小孩已开始上幼儿园,而蓉蓉连站立都不行,更别说走路。刘观音夫妻俩感觉不对劲,便带蓉蓉到赣州的医院检查,接诊医生说蓉蓉患的是脆骨病,俗称“玻璃人”“瓷娃娃”。这名字听起来很美,现实却很残酷,有时轻轻一碰,哪怕打个喷嚏,都有可能导致骨折。

      自蓉蓉记事起,她已记不清自己骨折过多少次,留在记忆里的除了痛还是痛。蓉蓉有一个姐姐和一个弟弟,由于生活不能自理,父母的精力几乎放在她一人身上。

      病症:年满十六岁 体形如幼儿

      多年来,刘观音和丈夫带着蓉蓉四处求医,花光了家中所有积蓄,但没有任何的好转。为了生计,夫妻俩带着蓉蓉来到广东揭阳,一边务工一边照顾蓉蓉。因没有文化,夫妻俩只能干粗工,加上刘观音经常要旷工照料女儿,两人每个月的收入也是很有限。

      刘观音这次带蓉蓉回家,是要为她办理身份证。记者注意到,16岁的蓉蓉有着这个年龄段该有的智商和面容,但身材却如同四五岁的幼儿,体重不足15公斤。刘观音说,这些年来,她一上班,蓉蓉就只能一人留在出租屋里,在椅子上一坐就是几个小时。由于长期坐在椅子上,蓉蓉的脊椎已经弯曲,双腿也严重扭曲变形,且手脚清晰可见骨折后留下的痕迹。

      蓉蓉10岁之前,父亲陈善明可以帮她洗澡擦身、把屎把尿,10岁以后,照顾蓉蓉的重担就落在刘观音一人身上。蓉蓉除了双手能动外,身体不能动弹,刘观音白天在厂里上班,晚上还要时常给女儿轻轻翻身,一天下来睡眠不足5小时。家中有什么好吃好喝的,夫妻俩舍不得吃,都留给了蓉蓉。

      日复一日,年复一年,刘观音积劳成疾,虽然今年只有46岁,但时常头晕脑涨,腰酸背痛。

      心愿:盼有台电脑 想开家网店

      因身体原因,蓉蓉没有上过一天学,随父母在广东揭阳务工期间,同租出租屋居住的小孩放学回家写作业,蓉蓉就凑在边上看,还让小朋友教她识字学数。几年下来,蓉蓉掌握了拼音字母,认识了不少字,且还能讲流利的普通话。为了让蓉蓉排除寂寞,父亲陈善明给她买了一部智能手机,蓉蓉不仅会用拼音发短信,还学会了上网查看新闻。

      蓉蓉说,父母一天比一天老,身体也大不如前,虽然自己的身体有残缺,但脑子没有问题,自己不想成为他们的包袱,现在最大心愿就是希望有一台电脑,有一副轮椅,这样可以学习打字,上网查看新闻,想出门去哪里,也不需要妈妈抱着。蓉蓉还说,等她熟练掌握电脑后,如条件允许,她想开一家网店,这样就可以自食其力,至少可以为父母减轻负担。

      16岁,是一个花季年龄,蓉蓉却因为患有先天性脆骨病,承受着巨大的痛苦和压力。如果有哪位好心人愿意帮助蓉蓉实现心愿,可与蓉蓉的父亲陈善明联系,他的电话是:13767740793。